肾内科

自己“挖坑”埋了的肾移植机会 | 看看埋到脖子了吗

作者:智安 来源:肾一样的人 日期:2018-06-13
导读

         肾移植,一直是一些病友每天努力的一个希望,在病友服务救助这两年中关于移植,经常能听到他们在哪里抱怨排队排了很久,抱怨捐赠“材料”少……等等,但是呢,自己身边却有一些病友默默的就移植一个,一个一个又一个,所以,就有了有的说很快,有的说很难排的两个极端现象。

关键字:  肾移植 

        肾移植,一直是一些病友每天努力的一个希望,在病友服务救助这两年中关于移植,经常能听到他们在哪里抱怨排队排了很久,抱怨捐赠“材料”少……等等,但是呢,自己身边却有一些病友默默的就移植一个,一个一个又一个,所以,就有了有的说很快,有的说很难排的两个极端现象。

        前两天和一个做器官捐献协调的医生聊天,了解到2017年全国有13000多台肾移植手术,相对于全国50万左右的透析病人来说,可以说可移植“材料”充足,并不难排,到底是什么让一些人等了那么久呢?

        在长期和这些病友的交流中,发现病友圈子里那些对肾移植“无知”的病友和家属,自己给自己挖坑现象,让自己失去了机会。

        这些“坑”到底是什么呢?下面带大家正式开“挖”——请准备好毛巾,以免被自己的无知“汗”到湿。

        坐稳了没?要开车了哦

        一、病友大坑之要求配点高

        大家都知道,在肾移植配型中,通常说的配型是6个点,理论上是点配的越高越好,所以在配型排队中,一些病友和家属,会要求配型6个,或者说怎么也要配5个才做,否则不考虑!

        要求高点配,这其实是对肾移植的不了解,在实际肾移植术后病友里,没几个配型配到6个点和5个点的,虽然理论上配点越高越好,但,目前没有最新权威数据证明配点高的移植肾实际存活率比配点低的移植肾存活率高。

        当你在和医生交流时,提出高配点的要求时,你可能被自己“坑”了,医生更愿意给遵医嘱而且信任医生匹配的病友机会。

        二、病友大坑之移植肾用多久

        在几年的病友移植咨询中,几乎每个人都会问的第一个问题是“你移植多久了”,紧接着第二个问题就是“肾移植能用多久”,这两个问题是所有准备移植的病友和家属必问题。

        每次,遇到这个问题,我都会告诉他们,移植肾能用多久,没人能告诉你和给你保证,从移植肾血动静脉血管和髂窝动静脉接上那刻起,随时可能排斥,移植肾的存活时间可能是1分钟、1小时、1天、1周、1个月……、1年、2年、5年、10年、15年、20年……,多久都正常,一切都不是个人意愿能决定的。很多病友和家属听到这些就会激动的攻击一下我“照你这么说就不用移植了?”,我也会“怼”回去“告诉你的是真实的肾移植能用多久,你接受不了,那没办法”。

        对移植肾存活时间有要求的,比如10年,15年……,等等的,你将不会是医生通知的第一选择,因为没有医生能给保证用多久。

        三、病友大坑之哭穷装可怜

        病的久了,大多会有经济负担,在生活里“哭穷”和在疾病里博同情的做法,似乎这样就会有加分“优先”。

        加戏哭穷表演,在病人中比较普遍,但是,肾移植是一个很明确需要花钱的特殊的肾衰竭治疗方式,所以,钱,是非常重要的,不单是手术和“材料”费用,术后的一些治疗也需要一定的经济做保证,特别是有些人说家里没钱、钱不够、到处借钱、准备卖房子卖地、筹款……等等。

        和医生交流中哭穷扮可怜加戏的,在有“材料”时,医生不会首先考虑你,而且从医生对你负责角度,会评估从移植长期治疗需要的经济费用你能不能承受,你可能会失去一些机会。

        四、病友大坑之等多久能排到

        透析久了,特别是各种并发症浑身难受的病友,恨不得今天配型,明天就做手术。

        强调和限制时间,反复询问希望医生给个“说法”的,甚至有的言语中流露出你这里不行我们就去别的地方,这样的基本不会得到什么答复,顶多得到一句“回去耐心等电话”,可能就结束了。

        五、病友大坑之 拒绝手术

        在和病友交流中,会听有的说,医院打过一次电话,我钱不够没去,也有的牛呼呼的说,供体年龄、性别和配型不到我要求没去,我感冒(发烧、血压高、心衰、肺衰……),没去。

        当你这样的不去出现一两次,可能以后机会不多了。

        配型后,加强自我管理,调整好身体状态,准备好钱,做好随时手术的准备,剩下的就是信任医生,否则你以后很难获得机会。

        六、病友大坑之联系缺失

        之所以把联系缺失放在最后压轴,是因为,如果你有上面哪5条的情形里的任意一条或者几条,要认真看这条。

        在和等的久的病友交流中,会发现就是去医院登记录入移植信息时和医生见过交流过。之后就任由时间它匆匆,自己急的抓心挠肝的,可就是没有联系过医生。

        配型登记后,必须和医生保持联系:

        一是让医生知道你的近况如何,是否适合移植;二是在联系中了解移植,纠正错误认知,因为你很可能在最开始登记时因为不了解,提出了一些限制和要求比较强的条件。

        划重点:

        必须和医生建立联系,有助于更好的做好术前准备。

后记:

        年底了,又一些病友在感叹“哎,又等了一年”,经常有病友问“怎么办”,现在把这几年在移植交流中发现的一些病友自己挖的“坑”整理出来,希望对正在排队和准备排队的你一个参考!

        郑重提醒:

        肾移植只是肾衰竭的一种治疗方式,而且只是一种新的治疗方式的开始,并不是做了肾移植手术就好了,能用多久谁都不知道,移植肾随时可能排斥失功!

        所以,肾移植,请理性看待!

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